Chi siamo:

La Federazione Nazionale Liver-Pool è nata nel 2003 per riunire e federare tutte le associazioni di volontariato che, in Italia, si occupano di malattie epatiche e di trapianto di fegato.

Cosa facciamo:

La Liver-Pool è impegnata da anni nelle campagne a favore della donazione degli organi organizzate dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti.
E' attiva nella collaborazione con le società scientifiche come la Associazione Italiana per lo Studio del Fegato.
Promuove iniziative ed eventi a favore di una migliore prevenzione ed assistenza per le malattie del fegato, le persone ammalate e le loro famiglie.
Il consiglio direttivo della Federazione mantiene i contatti fra i suoi membri mediante riunione periodiche e frequenti incontri in tele o video-conferenza. La tele-conferenza sarà proposta, per incontri informali su temi d'interesse o di attualità, a tutte le associazioni federate.

Con chi collaboriamo:

Collaboriamo con il Ministero della Salute ed il Centro Nazionale Trapianti. Collaboriamo con Dai Valore alla Vita. Partecipiamo alla Commissione consultiva sul volontariato e siamo soci sostenitori dell'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato.

Aiutaci:

Puoi sostenere l'attività ed i progetti della Liver-Pool versando un contributo su C/C bancario LIVERPOOL presso:
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Coordinate bancarie del conto corrente:
N° conto: 10138
ABI: 3032
CAB: 04665.6
IBAN: IT48 C030 3204 6020 1000 0010 138

Dove siamo:

Sede della presidenza e legale: Dott. Salvatore Ricca Rosellini, AFMF, onlus, via C. Forlanini, 34 – 47121 Forlì (FC) - Sede operativa e della segreteria nazionale: Giampiero Maccioni, Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”, via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias

Contatti:

Segretario: Giampiero Maccioni, Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”, via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias – tel/fax 0781 30067 - cell. 347 6106054







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Le Associazioni di migliaia di pazienti affetti da Epatite C scrivono a Matteo Renzi: “Come è possibile che 100mila persone non abbiano accesso ai nuovi farmaci salva vita? Il Governo garantisca nuovi fondi alle regioni e assicuri un futuro a tutti!” Le Associazioni AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVER POOL, THALASSEMIA, forum TRAPIANTATI contestano il nuovo paradigma “curiamo solo i pazienti gravi” che rischia di smantellare l’universalismo sanitario

La lettera:
Oggetto: interventi urgenti per garantire cure salva vita per epatite C a oltre 100.000 pazienti Gentile Presidente del Consiglio In nome e per conto di migliaia di pazienti affetti da Epatite C, con La presente vogliamo esprimere profonda preoccupazione per la grave situazione in cui versano almeno 100.000 pazienti che tuttora non posso accedere ai nuovi e potenti farmaci salva vita che curano l’epatite C nel 95-100% dei casi. Il primo dei farmaci innovativi in oggetto è stato autorizzato nel Dicembre 2014, ma reso rimborsabile solo ed esclusivamente per i pazienti con malattia grave o gravissima, attraverso limitazioni di accesso decise dall’Agenzia del Farmaco. Tali limitazioni furono elaborate sulla scorta di un presunto impatto economico “devastante”, calcolato sul costo medio per terapia, ma soprattutto su un numero di pazienti da curare ancora indefinito. Il solo fatto che nessuna Istituzione pubblica abbia provveduto a stimare con precisione il numero di pazienti con epatite C da curare rappresenta un primo fatto sorprendentemente negativo e che impedisce la elaborazione di qualunque stima di investimento necessario nel breve e medio periodo per garantire la cura per tutti i pazienti. A una tale mancanza, ha cercato di provvedere l’associazione EpaC onlus, che attraverso la raccolta delle esenzioni per patologia di tutte le regioni Italiane, ha tentato di stimare il numero totale di pazienti diagnosticati ed eleggibili a un trattamento antivirale, in circa 160/180.000. Se le nostre stime sono veritiere, e in virtù di imminenti rinegoziazioni dei prezzi dei farmaci con le aziende farmaceutiche, è assolutamente fattibile un piano di intervento pluriennale sostenibile per garantire la cura a tutti, da subito. Vogliamo sottolineare che altri Paesi al mondo hanno già deciso di non porre alcun limite di accesso alle cure per l’epatite C, come l’Australia, il Portogallo, Olanda, Croazia ed altri Paesi. Le limitazioni di accesso stanno generando una serie di storture e anomalie incredibili a cui stiamo assistendo da diversi mesi. Parliamo del fenomeno del turismo farmaceutico, ovvero cittadini italiani che si recano nelle farmacie di Paesi come India, Marocco, Egitto per acquistare di tasca propria la formula generica di tali farmaci, disponibili per qualche migliaio di euro e altrettanto efficaci. Nei fatti, per quello che ci riguarda siamo in presenza della fine dell’universalismo sanitario, da più parti sbandierato, poichè lo Stato non è più in grado di garantire l’assistenza farmaceutica necessaria a un esercito di pazienti. Eppure, Signor Primo Ministro, Ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile; ma, soprattutto, ci viene detto che non ci sono le risorse per curare tutti. Tuttavia nessuno sa quanti sono questi “tutti”. Vogliamo e pretendiamo che questa follia cessi. Noi, in rappresentanza di migliaia di pazienti affetti da epatite C, le chiediamo un intervento immediato per garantire la cura a tutti i pazienti attraverso uno stanziamento pluriennale ragionevole e che consenta all’Agenzia del Farmaco di eliminare immediatamente le restrizioni di accesso tuttora vigenti.
http://afmfonlus.it/news/epatite-c-una-lettera-a-renzi-per-avere-cure-per-tutti-i-malati
 

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