Chi siamo:

La Federazione Nazionale Liver-Pool è nata nel 2003 per riunire e federare tutte le associazioni di volontariato che, in Italia, si occupano di malattie epatiche e di trapianto di fegato.

Cosa facciamo:

La Liver-Pool è impegnata da anni nelle campagne a favore della donazione degli organi organizzate dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti.
E' attiva nella collaborazione con le società scientifiche come la Associazione Italiana per lo Studio del Fegato.
Promuove iniziative ed eventi a favore di una migliore prevenzione ed assistenza per le malattie del fegato, le persone ammalate e le loro famiglie.
Il consiglio direttivo della Federazione mantiene i contatti fra i suoi membri mediante riunione periodiche e frequenti incontri in tele o video-conferenza. La tele-conferenza sarà proposta, per incontri informali su temi d'interesse o di attualità, a tutte le associazioni federate.

Con chi collaboriamo:

Collaboriamo con il Ministero della Salute ed il Centro Nazionale Trapianti. Collaboriamo con Dai Valore alla Vita. Partecipiamo alla Commissione consultiva sul volontariato e siamo soci sostenitori dell'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato.

Aiutaci:

Puoi sostenere l'attività ed i progetti della Liver-Pool versando un contributo su C/C bancario LIVERPOOL presso:
Banca CREDEM – Via Marchese di Villabianca, Palermo
Coordinate bancarie del conto corrente:
N° conto: 10138
ABI: 3032
CAB: 04665.6
IBAN: IT48 C030 3204 6020 1000 0010 138

Dove siamo:

Sede della presidenza e legale: Dott. Salvatore Ricca Rosellini, AFMF, onlus, via C. Forlanini, 34 – 47121 Forlì (FC) - Sede operativa e della segreteria nazionale: Giampiero Maccioni, Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”, via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias

Contatti:

Segretario: Giampiero Maccioni, Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”, via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias – tel/fax 0781 30067 - cell. 347 6106054







Scrivi alla Segreteria di Giampiero Maccioni







Notizie: dalla Liver-Pool, dalle Istituzioni e dal mondo

Per informarti sulle ultime notizie, anche in diretta clicca.
Le Associazioni di migliaia di pazienti affetti da Epatite C scrivono a Matteo Renzi: “Come è possibile che 100mila persone non abbiano accesso ai nuovi farmaci salva vita? Il Governo garantisca nuovi fondi alle regioni e assicuri un futuro a tutti!” Le Associazioni AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVER POOL, THALASSEMIA, forum TRAPIANTATI contestano il nuovo paradigma “curiamo solo i pazienti gravi” che rischia di smantellare l’universalismo sanitario

La lettera:
Oggetto: interventi urgenti per garantire cure salva vita per epatite C a oltre 100.000 pazienti Gentile Presidente del Consiglio In nome e per conto di migliaia di pazienti affetti da Epatite C, con La presente vogliamo esprimere profonda preoccupazione per la grave situazione in cui versano almeno 100.000 pazienti che tuttora non posso accedere ai nuovi e potenti farmaci salva vita che curano l’epatite C nel 95-100% dei casi. Il primo dei farmaci innovativi in oggetto è stato autorizzato nel Dicembre 2014, ma reso rimborsabile solo ed esclusivamente per i pazienti con malattia grave o gravissima, attraverso limitazioni di accesso decise dall’Agenzia del Farmaco. Tali limitazioni furono elaborate sulla scorta di un presunto impatto economico “devastante”, calcolato sul costo medio per terapia, ma soprattutto su un numero di pazienti da curare ancora indefinito. Il solo fatto che nessuna Istituzione pubblica abbia provveduto a stimare con precisione il numero di pazienti con epatite C da curare rappresenta un primo fatto sorprendentemente negativo e che impedisce la elaborazione di qualunque stima di investimento necessario nel breve e medio periodo per garantire la cura per tutti i pazienti. A una tale mancanza, ha cercato di provvedere l’associazione EpaC onlus, che attraverso la raccolta delle esenzioni per patologia di tutte le regioni Italiane, ha tentato di stimare il numero totale di pazienti diagnosticati ed eleggibili a un trattamento antivirale, in circa 160/180.000. Se le nostre stime sono veritiere, e in virtù di imminenti rinegoziazioni dei prezzi dei farmaci con le aziende farmaceutiche, è assolutamente fattibile un piano di intervento pluriennale sostenibile per garantire la cura a tutti, da subito. Vogliamo sottolineare che altri Paesi al mondo hanno già deciso di non porre alcun limite di accesso alle cure per l’epatite C, come l’Australia, il Portogallo, Olanda, Croazia ed altri Paesi. Le limitazioni di accesso stanno generando una serie di storture e anomalie incredibili a cui stiamo assistendo da diversi mesi. Parliamo del fenomeno del turismo farmaceutico, ovvero cittadini italiani che si recano nelle farmacie di Paesi come India, Marocco, Egitto per acquistare di tasca propria la formula generica di tali farmaci, disponibili per qualche migliaio di euro e altrettanto efficaci. Nei fatti, per quello che ci riguarda siamo in presenza della fine dell’universalismo sanitario, da più parti sbandierato, poichè lo Stato non è più in grado di garantire l’assistenza farmaceutica necessaria a un esercito di pazienti. Eppure, Signor Primo Ministro, Ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile; ma, soprattutto, ci viene detto che non ci sono le risorse per curare tutti. Tuttavia nessuno sa quanti sono questi “tutti”. Vogliamo e pretendiamo che questa follia cessi. Noi, in rappresentanza di migliaia di pazienti affetti da epatite C, le chiediamo un intervento immediato per garantire la cura a tutti i pazienti attraverso uno stanziamento pluriennale ragionevole e che consenta all’Agenzia del Farmaco di eliminare immediatamente le restrizioni di accesso tuttora vigenti.
http://afmfonlus.it/news/epatite-c-una-lettera-a-renzi-per-avere-cure-per-tutti-i-malati

Convegno Nazionale Liver-Pool "Epatite C. E' sconfitta?" Forlì, 25 maggio 2016, ore 14.00

Quest'anno la Federazione Liver-Pool organizzerà il suo 9° Convegno Nazionale a Forlì mercoledì 25 maggio 2016. Il Convegno "Epatite C. E' sconfitta?" si svolgerà nell'Ospedale di Forlì, Sala Pieratelli, con inizio alle ore 14.00.

Verranno affrontati i temi della prevenzione, della diagnosi e della cura dell'epatite C, con particolare riferimento ai nuovi farmaci. Verrà approfondito il ruolo della chirurgia, nel paziente cirrotico, e del trapianto di fegato. Il Convegno, che ha già ricevuto il Patrocinio del Centro Nazionale Trapianti, sarà anche patrocinato dal Ministero della Salute, dall'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, dall'Ordine dei Medici della Provincia di Forlì-Cesena. A Forlì potrete visitare la bellissima Mostra PIERO DELLA FRANCESCA INDAGINE SU UN MITO e condividere con tutti noi la Cena Sociale del 25 maggio e l'Assemblea annuale, per le Associazioni federate, di giovedì 26 maggio.

Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus La guida completa per il benessere del Fegato Prefazione di Paola Saluzzi

Salvatore Ricca Rosellini
Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus
Prefazione di Paola Saluzzi
Giunti Editore Firenze
Molti sanno che il fegato è un organo parecchio importante ed essenziale per la vita, ma non tutti ne conoscono il funzionamento e le malattie, come la steatosi - il fegato grasso, cioè -, l’epatite o la cirrosi epatica. Questo libro nasce dalla Federazione nazionale Liver-Pool, una Onlus che raccoglie la gran parte delle associazioni di volontariato che si occupano, in Italia, di malattie del fegato e di trapianto. Il testo, introdotto dalla giornalista Paola Saluzzi, è stato scritto proprio per chi, pur stando abbastanza bene, vuole saperne di più; la lettura, in particolare, sarà pure utile alle persone alle quali sia stata diagnosticata una sofferenza o una malattia del fegato o una semplice alterazione degli esami di laboratorio, le famigerate transaminasi. La diagnosi di epatite o cirrosi, ricordiamolo, è una questione importante ma, attenzione, non è, quando viene formulata, una “condanna”. Tutt’altro.

Esiste la possibilità di prevenire le complicazioni di queste malattie e, oggi, abbiamo a disposizione molte cure che consentono, addirittura, la guarigione o di modificarne l’evoluzione, con medicinali, interventi o, perfino, il trapianto. Per questo, dobbiamo conoscere bene queste malattie per affrontarle - con l’aiuto dello specialista e del medico curante di famiglia - con la necessaria determinazione e nel migliore dei modi: senza eccessive preoccupazioni, però. Nel libro si parla - dopo aver spiegato cos’è la visita medica, la natura deli esami di sangue e strumentali, le indagini radiologiche, la biopsia epatica… - delle più comuni malattie del fegato: steatosi, epatopatia alcolica, epatite C (con le nuove formidabili terapie), epatite B, cirrosi, malattie del fegato autoimmuni ed ereditarie, malattie del vie biliari e tumori del fegato. E’ descritto anche il trapianto di fegato e viene posta particolare enfasi sull’importanza dell’alimentazione e dei più corretti stili di vita. Un manuale e un aiuto prezioso, per capire meglio: scritto per tutti i malati di fegato e i loro familiari. La pubblicazione di questo libro è stata possibile grazie anche al finanziamento del Gilead Community Award 2014, vinto dalla Federazione nazionale Liver-Pool.
L’autore: Salvatore Ricca Rosellini, medico dell’Ospedale di Forlì, è specialista in Gastroenterologia, in Medicina Interna e in Geriatria. Presidente della Federazione nazionale Liver-Pool Onlus e dell’Associazione forlivese per le malattie del fegato Onlus, ha realizzato progetti originali nella lotta alle epatiti virali attraverso ripetute missioni nel Sahara algerino. Ha pubblicato La salute del tuo fegato (SugarCo, 2010), Fegato sano (L’Età dell’Acquario, 2010), Gli alleati per la salute. Stomaco, fegato e intestino (L’Età dell’acquario, 2013), Vincere la Polio. La vera storia (Bononia University Press, 2014, tradotto anche in inglese, End Polio. The true story). Presidente del Rotary Club di Forlì per l’annata 2014-15.

A Lamezia Terme sabato 30 maggio l'8° Convegno nazionale della Liver-Poll Onlus

A Lamezia Terme sabato 30 maggio 2015 si svolgerà il Convegno nazionale della Federazione Liver-Pool Onlus.

Pensate alle malattie del fegato e alle complicanze che hanno cau-sato, nel tempo, a tante persone: cirrosi, emorragia da varici esofagee, ascite, encefalopatia, epatocarcinoma. Interferone, ribavirina, entecavir, tenofovir, boceprevir, telaprevir, beta-bloccanti, legatura endoscopica delle varici, diuretici, paracentesi, aminoacidi, albumina, chemioembolizzazione, termoablazione, resezione chirurgica… Tutti interventi che, a parte l’eccezionalità del trapianto di fegato, sembrano coincidere con una semplice riflessione: abbiamo, davvero, camminato piano, imparando «l’arte dei piccoli passi». Ma ora, per l’epatite C, sono disponibili farmaci innovativi. Per prepararci a questa “rivoluzione” terapeutica, e per segnare in rosso nel calen-dario che il 2015 sarà un anno speciale nel campo delle malattie del fegato, abbiamo realizzato un manuale per i malati e i volontari: è in libreria, grazie a Giunti Editore di Firenze, una guida dettagliata che consente di orientarsi fra analisi, radiografie, interventi, diete o terapie. «Grazie per quello che fate e di come lo fate. Grazie, perché non mollate mai la presa. Ci vuole fegato. Voi lo avete anche per noi, che abbiamo bisogno di coraggio, del vostro coraggio per sperare e sapere che alla fine si vince. Un abbraccio grande, per quanti sie-te…» ci scrive con affetto la giornalista Paola Saluzzi ad introdu-zione del nostro libro. La Calabria, che quest’anno ospita questo 8° Convegno nazionale della federazione, presenta con orgoglio il cuore grande della sua terra. La Federazione Liver-Pool è costituita da queste associazioni federate: AFMF (Emilia-Romagna), Amici del fegato (Emilia-Romagna), Love for Liver for Live (Sardegna), ARIAE (Emilia Romagna), AILE (Sicilia), ASTRAFE (Sicilia), ATEC (Calabria), ATO-Marche, ATO-Puglia, ATRAS (Sicilia), COPEV (Lombardia), Delegazione trapiantati fegato (Friuli Venezia Giulia); Fonda-zione HEPATOS (Veneto), Fondazione ONLUS Marina Minnaja

Per salvare una vita non servono super poteri. Basta una firma

video

Per scegliere di diventare donatore di organi e tessuti non serve essere un super eroe; per salvare una vita basta una firma: la tua. Questa campagna vuole richiamare l’attenzione sull'importanza di dichiarare in vita la volontà sulla donazione di organi e tessuti. La Campagna è realizzata dal Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti e le Associazioni nazionali di settore.

Newsletter di Natale della Federazione Liver-Pool

E' online la Newsletter della Federazione Nazionale Liver-Pool. Approfondimenti sulle malattie del fegato, i nuovi farmaci contro l'epatite C e i programmi della Federazione.

Leggete la Newsletter collegandovi a questo link.

Vinceremo!

«Non ti chiedo miracoli o visioni, ma la forza per affrontare il quotidiano. Preservami dal timore di poter perdere qualcosa della vita. Non darmi ciò che desidero, ma ciò di cui ho bisogno. Insegnami l’arte dei piccoli passi». Antoine de Saint-Exupéry - l’autore del “Piccolo principe”, il pilota di guerra morto a soli 44 anni - chiede a Dio un dono raramente invocato, quello della semplicità, della serenità nelle piccole scelte di ogni giorno.
Antoine de Saint-Exupéry 

Ed è questo il cammino, fatto a piccoli passi, di tanti malati. Pensate all’epatite C, alle complicanze che ha causato, nel tempo, a tante persone: cirrosi, emorragia da varici esofagee, ascite, encefalopatia, epatocarcinoma. Ed il medico, procedendo guardingo, ha affrontato, con una miriade di farmaci e provvedimenti, le difficoltà che via via si venivano ad incontrare. Interferone, ribavirina, boceprevir, telaprevir, beta-bloccanti, legatura endoscopica delle varici, diuretici, paracentesi, aminoacidi, albumina, chemioembolizzazione, termoablazione, resezione chirurgica… Tutti interventi che, a parte l’eccezionalità del trapianto di fegato, sembrano coincidere - per noi che abbiamo vissuto questi ultimi trent’anni, come volontari, malati o medici, schierati da una parte o dall’altra della barricata - con la suggestiva riflessione dello scrittore francese: abbiamo, davvero, camminato imparando «l’arte dei piccoli passi».
Ci siamo detti e abbiamo ripetuto, quando qualche ricercatore prometteva l’intervento miracoloso o la cura salvifica e quando dalla piazza si levava l’urlo sofferto degli insoddisfatti, «non vado in cerca di cose grandi, superiori alle mie forze. Io sono tranquillo e sereno come un bambino svezzato, in braccio a sua madre», con la medesima serenità del Salmista (Salmo 131). Ma ora, care amiche e cari amici, malati, trapiantati, volontari, familiari, medici e infermieri, cari compagni e fratelli di quel lungo viaggio che abbiamo percorso insieme «a piccoli passi», ora voglio abbracciarvi tutti, pensando al Natale e a quanto ci attende.

Il momento è solenne. Come abbiamo annunciato il 10 maggio - nel nostro 7° Convegno nazionale Liver-Pool di Cagliari “Il fegato per la vita” - i farmaci, realmente efficaci e ben tollerati, per l’epatite C sono arrivati. Sofosbuvir e simeprevir saranno seguiti da altri: due o tre pastiglie a giorno, per tre mesi, e in oltre il 90 per cento dei casi la malattia sarà sconfitta. Sperando che i costi di questi farmaci possano presto ridursi, diventando disponibili per tutti i malati, a prescindere dallo stadio e dalla gravità della malattia. Questo numero natalizio della Newsletter della Federazione serve anche a questo: a rilanciare l’entusiasmo di tutti i malati, delle loro famiglie, dei simpatizzanti e dei volontari che ci leggono. Grazie al segretario Giampiero Maccioni e al prof. Luigi Rainero Fassati: senza di loro questa Newsletter non sarebbe mai nata. Grazie alle uniche, generose e preziose capacità di Giampiero Chierchi. Grazie alla disponibilità del direttore Collacciani. Grazie al Consiglio Direttivo della Liver-Pool: è formato da grandi e appassionate persone. Grazie a tutti voi, volontari, che pur nelle difficoltà quotidiane della vita o negli impedimenti della malattia trovate la forza di lottare per un mondo migliore.
«Non abbiate paura delle vostre ferite, dei vostri limiti, della vostra impotenza - pare voler ricordare a tutti i medici e ai volontari impegnati nel mondo delle cure e della solidarietà Frank Ostaseski, fondatore del Zen Hospice Project di San Francisco - perché è con quel bagaglio che siete al servizio dei malati e non con le vostre presunte forze, con il vostro presunto sapere». Con tutti voi vinceremo la nostra battaglia, care amiche e cari amici.
Per preparaci a questa “rivoluzione” terapeutica imminente, e per segnare in rosso nel calendario che il 2015 sarà un anno speciale e di svolta nel campo delle malattie del fegato, abbiamo preparato un manuale per i malati e i volontari: per la prima volta, in Italia, uscirà nelle librerie, grazie a Giunti Editore di Firenze, una guida dettagliata che consentirà, ai pazienti e alle loro famiglie, di orientarsi fra analisi, radiografie, interventi, diete o terapie, sollevandoli da dubbi e alleggerendo le preoccupazioni. E il testo sarà il riferimento scritto per quella miriade di corsi di formazione ed aggiornamento che, con le nostre associazione federate nella Liver-Pool, organizzeremo presto in tutte le regioni d’Italia.
Per questa iniziativa, grazie al discreto e attento lavoro del vicepresidente della nostra Liver-Pool Salvatore Camiolo, sapete, abbiamo vinto il Gilead Community Award 2014: siamo stati premiati il 29 settembre, durante una solenne cerimonia che si è tenuta al Museo Diocesano di Milano, ricevendo quanto ci consentirà di realizzare il progetto. L’anno prossimo, sabato 30 maggio 2015, saremo in Calabria, a celebrare il nostro 8° Congresso nazionale Liver-Pool, con gli amici dell’ATEC, a Lamezia Terme: l’appuntamento, viste le novità che avremo sarà unico. Vi aspettiamo numerosi.
«Grazie per quello che fate e di come lo fate. Grazie, perché non mollate mai la presa. Ci vuole fegato. Voi lo avete anche per noi, che abbiamo bisogno di coraggio, del vostro coraggio per sperare e sapere che alla fine si vince. Un abbraccio grande, per quanti siete…» ci scrive con affetto la giornalista Paola Saluzzi ad introduzione del nostro libro. Il prossimo 2015, vedrete, sarà davvero un anno speciale, perché… vinceremo!
Buon Natale a tutti
Salvatore Ricca Rosellini Presidente AFMF Onlus e Federazione Liver-Pool Onlus

Convegno "Il Fegato. Oltre la Vita", Roma, 6 dicembre 2007

Loading...
 

- Copyright © 2007 Liver-Pool -